Emmies Reise mit Typ-1-Diabetes und Zöliakie

Emmie weiß mehr über ihre eigene Krankengeschichte als die meisten Kinder in ihrem Alter. Ihre Reise, Antworten zu finden, begann bereits im Alter von 4 Jahren. Eines Tages wachte sie auf und sah aus, „als hätte ich ein paar Blaubeeren oder Brombeeren gegessen – meine Lippen wurden blau“, erklärt Emmie, jetzt 7. Ihre Mutter Amanda verschwendete keine Zeit und brachte sie in das nächstgelegene Krankenhaus, um herauszufinden, was los war Ereignis. Als sie ankamen, waren ihre Lippen wieder rot geworden, aber das Krankenhauspersonal wollte trotzdem Blutuntersuchungen durchführen, um herauszufinden, was diese Reaktion verursacht haben könnte.

Ihre Testergebnisse waren schockierend. „Sie sagten uns, dass ihr Blutzuckerspiegel hoch sei und im Bereich von 500 liege, aber wir wussten nicht, was das bedeutete“, erzählt Amanda. Bei Emmie wurde Typ-1-Diabetes diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem die Zellen in der Bauchspeicheldrüse angreift und zerstört, die Insulin produzieren (Betazellen). Dadurch kann der Körper nicht genügend Insulin produzieren, um den Blutzucker zu regulieren.

Nachdem bei Emmie die Diagnose gestellt worden war, wurde sie zur Pflege in das Boston Children's Hospital verlegt.

Bei Boston Children's erhielten Amanda und ihr Mann vom Diabetes-Programm Informationen darüber, wie man Emmies Blutzuckerspiegel überprüfen kann, sowie weitere Informationen zur Behandlung von Typ-1-Diabetes. „Es war eine Lernkurve“, sagt Amanda. „Aber uns standen so viele unglaubliche Ressourcen zur Verfügung, die uns bei der Bewältigung dieser Herausforderung halfen.“

Amanda erzählt, dass es ihr besonders aufgefallen ist, wie Boston Children's ihr von allen Seiten Unterstützung geboten hat. „Sie verstehen, dass man sich um das ganze Kind kümmern muss“, erklärt Amanda. „Wir waren mit Endokrinologen, einem Diabetesberater, einem Sozialarbeiter für Endokrinologie, finanziellen Unterstützungsdiensten und so vielen anderen Unterstützungsdiensten verbunden – Erwachsene in der gleichen Situation erhalten nicht immer diese Ressourcen, also war es unglaublich.“

Amanda weiß das aus erster Hand: Vierzehn Monate nach Emmies Diagnose wurde auch bei ihr Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Auf dieser gemeinsamen Reise erfuhren Emmie und Amanda, dass viele Menschen mit Typ-1-Diabetes möglicherweise auch an Zöliakie leiden, einer lebenslangen Unverträglichkeit gegenüber Gluten, einem Protein, das in Weizen und einigen anderen Getreidesorten vorkommt.

Ein Jahr nachdem sie an Typ-1-Diabetes erkrankt war, wurde Emmie positiv auf Zöliakie getestet.„Emmies Endokrinologe, Dr. Joseph Wolfsdorf, rief uns am Wochenende an, weil er uns direkt mitteilen wollte, dass sie Zöliakie hatte“, sagt Amanda.

Kurz nachdem eine Endoskopie ihre Zöliakie-Diagnose bestätigt hatte, schlossen sich Emmie und ihre Mutter der Celiac Kids Connection an, die nach Aussage beider ein wichtiges Unterstützungssystem darstellt. „Gleich als wir uns anmeldeten, erhielten wir per Post einen Willkommenskorb voller glutenfreier Lebensmittel und Snacks, von denen wir nichts wussten. Wir waren auch mit einer freiwilligen Helferin verbunden – einer Mutter, deren Kind ebenfalls an Typ-1-Diabetes und Zöliakie litt“, erzählt Amanda. „Diese Verbindung war für uns so unglaublich wertvoll, weil sie uns zeigte, dass wir in dieser Situation nicht allein waren und die Gemeinschaft für uns da war.“

Zur Langzeitpflege lässt sich Emmie einmal im Jahr von Dr. Dascha Weir im Rahmen des Zöliakie-Programms untersuchen. Alle sechs Monate besucht sie Dr. Wolfsdorf und das Endokrinologie-Team, um Blutuntersuchungen durchzuführen und sicherzustellen, dass alles in Ordnung ist. Anschließend besucht Emmie ihre Diabetesberaterin und ihren Ernährungsberater, die ihr Wachstum und ihr Wohlbefinden überwachen.

Mit einem kompletten Team, das ihr hilft, möchte Emmie anderen Kindern helfen, die möglicherweise nicht über die gleichen Ressourcen verfügen.

Anfang Juli reisten sie und Amanda nach Washington, D.C., um sich für eine bessere Versorgung und einen besseren Zugang zu Insulin für andere Kinder mit Diabetes sowie für diejenigen einzusetzen, bei denen ebenfalls die Doppeldiagnose Typ-1-Diabetes und Zöliakie diagnostiziert wurde. „Je mehr Menschen über Emmies Diagnosen Bescheid wissen, desto sicherer werden sie und andere wie sie sein“, sagt Amanda. „Emmie nutzt ihre eigene Stimme, teilt ihre Geschichte und setzt sich für andere wie sie ein – sie ist wirklich unglaublich.“

Wenn Emmie sich nicht gerade für andere einsetzt und die Erwachsenen in ihrem Umfeld über Typ-1-Diabetes oder Zöliakie aufklärt, ist sie Künstlerin, Tänzerin, Sängerin und begeisterte Leserin. „Emmie kann alles und sie möchte, dass auch andere Kinder ihre Träume verwirklichen, unabhängig von ihrer Diagnose.“

Erfahren Sie mehr über das Zöliakie-Programm und das Diabetes-Programm.

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